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新生男婴患罕见病 皮肤脱落无法治愈
http://www.smjkw.com.cn    2011-7-15 16:17:48    来源:齐鲁晚报

  一名刚刚出生的男婴,却浑身皮肤大面积的脱落,随时有感染并危及生命的风险。近日,烟台山医院儿科接收了一名刚刚出产室就进入ICU的男婴。医生表示,男婴所得的是一种罕见的名为“新生儿大疱表皮松解症”的遗传性皮肤病,目前在国际范围内还没有治愈的有效方法。


  “孩子从产房里抱出来的时候,所有的人都吓了一跳。”烟台山医院儿科的医生告诉记者:4日,市民王先生将即将生产的妻子送入医院,5日下午,孩子顺利的生了下来。但是当所有的家属都欢天喜地的迎接家庭新成员时,一个消息让他们呆住了。

  “一抱出来就觉得不一样了。”医护人员介绍,这名哇哇大哭的男婴犹如刚刚被开水烫过一般,头部、背部、脚部等地方大片的皮肤不见了,露出粉红色的嫩肉。

  男婴很快被送入ICU病房进行监护。于此同时,医院组织了儿科、皮肤科的多名专家进行会诊。经过反复检查、论证,男婴的病被确诊———“新生儿大疱表皮松解症”。

  儿科的李海燕主任告诉记者,这是一种十分罕见的遗传性皮肤病,按照目前的说法,发病率在5万甚至10万分之一以上,发病的原因在国际上都没有定论,也无法治愈。“新生儿没有皮肤,就如同失去了一层天然的屏障。”当下最重要的是给孩子创造一个尽量洁净的环境,同时对症治疗,避免感染。而一旦感染,将危及生命。

  在ICU病房层流室里,男婴像一个易碎的“玻璃人”一样被医护人员像照顾着。“我们都不敢抱他,就怕把他弄破了。”一位医护人员告诉记者,由于很多部位没有皮肤,护士抱起他之前都要用药品反复消毒双手。男婴所在的暖箱长时间保持干燥和温暖,“一旦太湿润很容易引起感染。”

  这样的一个孩子,他是否有希望长大?

  “家长的压力会很大,而且长时间给一个孩子无菌的环境非常难。”李海燕主任担忧地说。

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